Une fille est morte après un traitement expérimental pour le syndrome de Snijders Blok-Campeau, coordonné par des chercheurs d'une université prestigieuse en Chine. Les parents ont payé 860 000 dollars pour la thérapie.

Le cas d'une petite fille qui est morte après un traitement expérimental d'édition génétique a suscité des controverses en Chine, étant coordonné par des chercheurs de renom de l'hôpital Xinhua à Shanghai. La fillette souffrait du syndrome de Snijders Blok-Campeau, une maladie génétique rare, et les parents ont investi près de 860 000 dollars dans une thérapie personnalisée prometteuse. Après l'intervention, l'enfant a développé une forte fièvre et une insuffisance rénale, décédant quelques jours plus tard. La commission d'éthique de l'hôpital a établi que le décès était lié au traitement, mais l'information n'a pas été rendue publique.

L'étude basée sur la recherche de l'équipe médicale a été publiée dans la revue Nature sans mentionner la mort de la fillette, ce qui a conduit à une enquête de la part de la revue et de l'université. Le cas rappelle le scandale de 2018 lié à la recherche génétique en Chine, mettant en évidence des problèmes de transparence et de responsabilité dans ce domaine en expansion rapide. Les autorités chinoises ont annoncé de nouvelles réglementations pour la surveillance des thérapies génétiques, mais l'enquête actuelle pourrait conduire à des contrôles encore plus stricts.