Девочка умерла после экспериментального лечения синдрома Снайдерса Блок-Кампо, проведенного исследователями из престижного университета в Китае. Родители заплатили 860 000 долларов за терапию

Случай девочки, которая умерла после экспериментального лечения генетического редактирования, вызвал споры в Китае, будучи координированным известными исследователями из больницы Синьхуа в Шанхае. Девочка страдала синдромом Снайдерса-Блок-Кампо, редким генетическим заболеванием, и родители вложили почти 860 000 долларов в перспективную персонализированную терапию. После вмешательства у ребенка развилась высокая температура и почечная недостаточность, и она скончалась через несколько дней. Этическая комиссия больницы установила, что смерть была связана с лечением, но информация не была обнародована.

Исследование, основанное на работе медицинской команды, было опубликовано в журнале Nature, не упомянув о смерти девочки, что привело к расследованию со стороны журнала и университета. Этот случай напоминает о скандале 2018 года, связанном с генетическими исследованиями в Китае, подчеркивая проблемы прозрачности и ответственности в этой быстро развивающейся области. Китайские власти объявили о новых правилах для надзора за генетическими терапиями, но текущее расследование может привести к еще более строгим проверкам.