La Commission recherche environ 80 membres pour le forum européen des données de santé

La Commission européenne recherche environ 80 membres pour le forum qui réunira l’expérience des patients, des médecins, des chercheurs et de l’industrie dans la mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé. Les candidatures doivent être déposées avant le 10 décembre 2026, et la sélection est ouverte aux organisations et à certaines entités publiques pouvant démontrer une expérience pertinente dans le domaine des données médicales.

En bref Le forum formulera des recommandations sur l’accès aux données médicales, leur qualité et l’échange d’informations entre les systèmes, pour les soins et la recherche. Environ 80 organisations et entités publiques éligibles sont concernées, pour des mandats de trois ans renouvelables. Le dossier doit être envoyé par courrier électronique avant le 10 décembre 2026 et comprendre une lettre de motivation ainsi que deux formulaires signés. Le roumain est accepté. La participation n’est pas rémunérée et les représentants doivent être capables de travailler en anglais. Certains frais de transport et de séjour peuvent être remboursés. La communauté EHDS est un réseau distinct, également ouvert aux personnes physiques. L’inscription à la communauté ne remplace pas la sélection pour le forum.

L’appel annoncé le 13 octobre concerne une étape de préparation à l’utilisation des données de santé dans l’Union européenne. Le forum formulera des recommandations à l’intention de la Commission et du conseil de l’EHDS sur les problèmes rencontrés par ceux qui produisent, gèrent et utilisent ces informations, de la compatibilité des systèmes à la qualité des données et à l’utilisation de l’intelligence artificielle.

Pour le patient, l’enjeu de l’EHDS est l’accès à ses propres informations médicales et le contrôle de celles-ci, ainsi que la possibilité de les utiliser dans le cadre des soins, y compris au-delà des frontières. Pour la recherche et les politiques publiques, le règlement établit une voie de réutilisation des données aux fins et dans les conditions autorisées. Le rôle du forum est consultatif, et la qualité de membre ne confère pas automatiquement l’accès aux dossiers des patients.

La sélection vise un équilibre entre cinq catégories d’intérêts couvrant les citoyens, les patients et les consommateurs, les prestataires et les écosystèmes de santé, l’industrie et les organismes de normalisation, la recherche et le monde universitaire, ainsi que les entités publiques éligibles. Les organisations de patients, les associations professionnelles, les prestataires de services et les institutions de recherche de Roumanie peuvent se référer à ces catégories et aux critères d’expérience définis dans l’appel.

Les membres seront des organisations, classées dans la catégorie C, et des entités publiques autres que les autorités des États membres, classées dans la catégorie E. Les organisations désignent leurs représentants. La candidature individuelle d’un médecin ou d’un chercheur n’équivaut pas à une candidature de son organisation. La DG SANTE évalue l’expérience pertinente, les compétences des représentants et leur capacité à participer activement en anglais.

Le directeur général de la DG SANTE nommera les membres pour trois ans, avec la possibilité de renouveler leur mandat. Les organisations de type C doivent être inscrites au registre de transparence avant leur nomination, mais elles peuvent également se porter candidates si elles ne sont pas encore inscrites au moment du dépôt. Le règlement prévoit aussi une déclaration publique annuelle d’intérêts pour les membres du forum.

Le dossier doit contenir une lettre expliquant la motivation et la contribution proposée, le formulaire de classification figurant à l’annexe I et le formulaire relatif aux critères de sélection figurant à l’annexe II. Les documents doivent être complets, lisibles, signés et numérotés consécutivement, et l’organisation doit indiquer les représentants proposés. Le dossier doit être envoyé à [email protected] avant le 10 décembre 2026.

Les candidatures peuvent être rédigées dans toute langue officielle de l’UE, y compris en roumain. L’anglais facilite l’évaluation et, pour un dossier dans une autre langue, la Commission recommande un résumé en anglais. Les documents de travail et les réunions du forum se dérouleront en principe en anglais.

Une incertitude pratique subsiste pour les entités publiques de type E. Bien que l’appel les admette, le formulaire de classification publié offre explicitement uniquement l’option destinée aux organisations de type C. Les entités souhaitant se porter candidates dans la catégorie E peuvent demander des précisions à la DG SANTE sur la manière de remplir le formulaire, à la même adresse indiquée dans l’appel pour obtenir des informations complémentaires.

La participation implique de contribuer aux discussions, de préparer et d’examiner des documents, de prendre part à une assemblée générale annuelle en format hybride et à des réunions régulières en ligne. L’activité n’est pas rémunérée. La Commission peut rembourser les frais de transport et de séjour conformément à ses règles et dans la limite des fonds disponibles.

Parallèlement, la communauté EHDS de l’EU Health Policy Platform offre des échanges d’expérience, des ressources et une participation à des discussions et à des événements. Ce réseau s’adresse à la fois aux organisations et aux personnes travaillant avec des données de santé, selon les conditions de la plateforme. La participation à la communauté est distincte de la nomination au forum.

Le règlement EHDS a pour date générale d’application le 26 mars 2027, avec des étapes importantes en 2029 et 2031. L’échange des premières catégories prioritaires, telles que les synthèses des dossiers des patients et les prescriptions électroniques, est prévu à partir de 2029, tandis que les images médicales et les résultats d’analyses suivront lors de l’étape de 2031. Les recommandations du forum contribueront à préparer cette transition.