Le ministre de la Santé, Alexandru Rogobete, a annoncé trois orientations prioritaires pour améliorer la prise en charge des personnes vivant avec des maladies rares, lors de l’événement « Mémorandum pour l’avenir », organisé à l’Université de médecine et de pharmacie « Carol Davila » de Bucarest. Le document signé marque, selon le ministre, une première forme de collaboration concrète entre le ministère de la Santé, les universités, les associations de patients, l’ARPIM et les professionnels du domaine médical.
La première priorité est le développement du Programme national de dépistage néonatal, afin d’identifier certaines maladies rares dès les premiers jours de la vie. Rogobete a souligné que le diagnostic précoce est essentiel pour commencer le traitement.
La deuxième orientation concerne l’élargissement des équipes multidisciplinaires dans les centres intégrés de diagnostic et de traitement. Le ministre entend discuter avec la Caisse nationale d’assurance maladie de l’introduction de forfaits de services permettant le remboursement des soins coordonnés par plusieurs spécialistes.
La troisième priorité est d’assurer la continuité des soins pour les patients pédiatriques qui atteignent l’âge adulte. Le ministre a également indiqué que la recherche, l’innovation et un suivi adéquat constituaient des objectifs pour la période à venir.
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