Ein Mädchen ist nach einer experimentellen Behandlung für das Snijders Blok-Campeau-Syndrom gestorben, die von Forschern einer renommierten Universität in China koordiniert wurde. Die Eltern haben 860.000 Dollar für die Therapie bezahlt.

Der Fall eines Mädchens, das nach einer experimentellen genetischen Bearbeitung gestorben ist, hat in China Kontroversen ausgelöst und wurde von renommierten Forschern des Xinhua-Krankenhauses in Shanghai koordiniert. Das Mädchen litt am Snijders Blok-Campeau-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung, und die Eltern investierten fast 860.000 Dollar in eine vielversprechende personalisierte Therapie. Nach dem Eingriff entwickelte das Kind hohes Fieber und Nierenversagen und starb nach wenigen Tagen. Die Ethikkommission des Krankenhauses stellte fest, dass der Tod mit der Behandlung in Verbindung stand, aber die Information wurde nicht veröffentlicht.

Die auf der Forschung des medizinischen Teams basierende Studie wurde in der Zeitschrift Nature veröffentlicht, ohne den Tod des Mädchens zu erwähnen, was zu einer Untersuchung durch die Zeitschrift und die Universität führte. Der Fall erinnert an den Skandal von 2018 im Zusammenhang mit der genetischen Forschung in China und hebt Probleme der Transparenz und Verantwortung in diesem schnell wachsenden Bereich hervor. Die chinesischen Behörden haben neue Vorschriften zur Überwachung genetischer Therapien angekündigt, aber die laufende Untersuchung könnte zu noch strengeren Kontrollen führen.