La Commissione cerca circa 80 membri per il forum europeo dei dati sanitari

La Commissione europea cerca circa 80 membri per il forum che riunirà l’esperienza di pazienti, medici, ricercatori e industria nell’attuazione dello Spazio europeo dei dati sanitari. Le candidature devono essere presentate entro il 10 dicembre 2026. La selezione è aperta alle organizzazioni e a determinati enti pubblici in grado di dimostrare un’esperienza pertinente nel settore dei dati sanitari.

In sintesi Il forum formulerà raccomandazioni sull’accesso ai dati sanitari, sulla loro qualità e sullo scambio di informazioni tra sistemi, a fini di assistenza e ricerca. Sono interessate circa 80 organizzazioni ed enti pubblici ammissibili, con mandati di tre anni rinnovabili. La domanda deve essere inviata via e-mail entro il 10 dicembre 2026 e comprendere una lettera motivazionale e due moduli firmati. È accettato il rumeno. La partecipazione non è retribuita e i rappresentanti devono essere in grado di lavorare in inglese. Alcune spese di viaggio e soggiorno possono essere rimborsate. La comunità EHDS è una rete distinta, aperta anche ai singoli. L’iscrizione alla comunità non sostituisce la selezione per il forum.

L’invito, annunciato il 13 ottobre, riguarda una fase della preparazione all’uso dei dati sanitari nell’Unione europea. Il forum fornirà raccomandazioni alla Commissione e al consiglio EHDS sui problemi incontrati da coloro che producono, gestiscono e utilizzano queste informazioni, dalla compatibilità dei sistemi alla qualità dei dati e all’impiego dell’intelligenza artificiale.

Per il paziente, la posta in gioco dell’EHDS è l’accesso e il controllo delle proprie informazioni sanitarie e la possibilità di utilizzarle nell’assistenza, anche oltre frontiera. Per la ricerca e le politiche pubbliche, il regolamento stabilisce un percorso per il riutilizzo dei dati negli scopi e alle condizioni consentiti. Il ruolo del forum è consultivo e la qualità di membro non conferisce automaticamente l’accesso alle cartelle dei pazienti.

La selezione mira a garantire un equilibrio tra cinque categorie di interessi, che comprendono cittadini, pazienti e consumatori; fornitori ed ecosistemi sanitari; industria e organismi di standardizzazione; ricerca e mondo accademico; nonché enti pubblici ammissibili. Le organizzazioni dei pazienti, le associazioni professionali, i fornitori di servizi e gli istituti di ricerca della Romania possono orientarsi sulla base di queste categorie e dei criteri di esperienza indicati nell’invito.

I membri saranno organizzazioni, classificate come tipo C, ed enti pubblici diversi dalle autorità degli Stati membri, classificati come tipo E. Le organizzazioni designano i propri rappresentanti. La candidatura individuale di un medico o di un ricercatore non equivale a una candidatura della sua organizzazione. La DG SANTE valuterà l’esperienza pertinente, le competenze dei rappresentanti e la loro capacità di partecipare attivamente in inglese.

Il direttore generale della DG SANTE nominerà i membri per tre anni, con possibilità di rinnovo del mandato. Le organizzazioni di tipo C devono essere iscritte nel Registro per la trasparenza prima della nomina, ma possono candidarsi anche se non sono ancora iscritte al momento della presentazione. Il regolamento prevede inoltre una dichiarazione annuale pubblica degli interessi per i membri del forum.

La domanda deve contenere una lettera che spieghi la motivazione e il contributo proposto, il modulo di classificazione dell’allegato I e il modulo relativo ai criteri di selezione dell’allegato II. I documenti devono essere completi, leggibili, firmati e numerati consecutivamente, e l’organizzazione deve indicare i rappresentanti proposti. La domanda deve essere inviata a [email protected] entro il 10 dicembre 2026.

Le candidature possono essere redatte in qualsiasi lingua ufficiale dell’UE, incluso il rumeno. L’inglese facilita la valutazione e, per una domanda in un’altra lingua, la Commissione raccomanda un riepilogo in inglese. I documenti di lavoro e le riunioni del forum si svolgeranno, in linea di principio, in inglese.

Esiste un’incertezza pratica per gli enti pubblici di tipo E. Sebbene l’invito li ammetta, il modulo di classificazione pubblicato offre esplicitamente solo l’opzione per le organizzazioni di tipo C. Gli enti che intendono candidarsi nella categoria E possono chiedere chiarimenti alla DG SANTE sulle modalità di compilazione, allo stesso indirizzo indicato nell’invito per ulteriori informazioni.

La partecipazione comporta contributi alle discussioni, preparazione ed esame dei documenti, un’assemblea generale annuale in formato ibrido e riunioni online regolari. L’attività non è retribuita. La Commissione può rimborsare le spese di viaggio e soggiorno secondo le proprie regole e nei limiti dei fondi disponibili.

Parallelamente, la comunità EHDS sulla EU Health Policy Platform offre scambi di esperienze, risorse e partecipazione a discussioni ed eventi. Questa rete si rivolge sia alle organizzazioni sia alle persone che lavorano con i dati sanitari, alle condizioni della piattaforma. La partecipazione alla comunità è distinta dalla nomina nel forum.

Il regolamento EHDS prevede come data generale di applicazione il 26 marzo 2027, con tappe importanti nel 2029 e nel 2031. Lo scambio delle prime categorie prioritarie, come i riepiloghi delle cartelle cliniche dei pazienti e le prescrizioni elettroniche, è previsto dal 2029, mentre le immagini mediche e i risultati delle analisi seguiranno nella fase del 2031. Le raccomandazioni del forum contribuiranno alla preparazione di questa transizione.