Una niña murió tras un tratamiento experimental para el síndrome Snijders Blok-Campeau, coordinado por investigadores de una prestigiosa universidad de China. Los padres pagaron 860.000 dólares por la terapia.

El caso de una niña que murió tras un tratamiento experimental de edición genética ha suscitado controversia en China, siendo coordinado por investigadores de renombre del Hospital Xinhua de Shanghái. La niña sufría del síndrome Snijders Blok-Campeau, una enfermedad genética rara, y los padres invirtieron casi 860.000 dólares en una terapia personalizada prometedora. Tras la intervención, el niño desarrolló fiebre alta e insuficiencia renal, falleciendo a los pocos días. La comisión de ética del hospital determinó que la muerte estaba relacionada con el tratamiento, pero la información no fue hecha pública.

El estudio basado en la investigación del equipo médico fue publicado en la revista Nature sin mencionar la muerte de la niña, lo que llevó a una investigación por parte de la revista y de la universidad. El caso recuerda el escándalo de 2018 relacionado con la investigación genética en China, destacando problemas de transparencia y responsabilidad en este campo en rápida expansión. Las autoridades chinas han anunciado nuevas regulaciones para la supervisión de las terapias genéticas, pero la investigación actual podría llevar a controles aún más estrictos.